Question essentielle dans notre éducation orientée sur le "ne me touche pas". Les enfants polyhandicapés doivent être touchés, maternés, chouchoutés sans idées préconçues. Devant ces enfants qui n'ont que leurs sourires, leurs larmes ou leurs cris déchirants pour nous exprimer leur contentement, leur peine, leur désir, leur désespoir, leur peur, leur souffrance, . . .
Nous sommes sans voix et sans compétence. Nous leur imposons silence, car nous ne savons que faire. Les parents, quand ils sont conscients de leur compétences, et il faut les en convaincre, pourront grâce à leur amour décoder les messages de leur enfant.
Nos enfants sont totalement dépendants de notre bonne (mais très limitée) volonté.
Ils ne peuvent décider d'aucune activité de la vie journalière que nous faisons à longueur de journée : boire, manger, dormir, changer de lieu. On ne leur laisse pas le choix.
Nous leur imposons tout et n'importe quoi, selon nos désirs et non selon le leur ou leurs possibilités.



Dialogue muet mais riche de regards entre la mère et son enfant :

"Situation d'un jour calme et serein, Maman me masse. Ses mains vont doucement de mes épaules à mes mains, me caressent, doucement remontent, elles redescendent sur ma poitrine, continuent leur chemin sur mes jambes et mes pieds. Puis tout recommence. Je suis assise le dos contre la poitrine de maman, la tête nichée au creux de son cou.
JE SUIS BIEN et je sens mon corps se détendre et je pense :
Oui tiens ces mains là au bout de mes bras, c’est à moi, je peux les bouger, je peux sentir, je peux caresser le visage de maman, je peux toucher ceci, cela, ce sont des outils fabuleux mais pourquoi si difficiles à manoeuvrer. Ces longs trucs là ce sont mes jambes ah! oui cela s’appelle des jambes ? Et ça sert à quoi ? Je ne sais même pas les bouger. Que c’est bon de se sentir bien.
Doucement, je prends conscience que c’est mon corps, un tout, pas mes bras d’un côté, mes jambes ou ma tête de l’autre...... et je pense à ma vie de tous les jours.........
Vous me manipulez, vous me bougez, vous me demandez trente-six trucs : pousse ton bras :
mais où est-il ? Je ne sais plus... je m’y perds...
Que c’est long pour me vêtir : le pull, aie! ça coince, oui mais, eh! doucement, vous me faites mal, attendez un moment, non, mais enfin ils sont aveugles ou quoi, je suis spastique, ils l’oublient Ah la! la! ...
Que me veulent-ils donc ? Qu’ils se débrouillent, je suis fatiguée, mon corps me pèse, il est là mais je ne sais plus, j’ai envie de dormir ou qu’ils pensent que j’ai faim, et puis zut cela m’ennuie. Cela suffit pour aujourd’hui ... et le spasme est là, toute raide, je me retrouve sur ce lit. Quelle guigne cette vie."
  • Autre chose : les réflexions que je vois dans les yeux de ma fille :

"Ils courent, ils sont pressés, ils n’ont jamais le temps, et nous, nous devons tout attendre d’eux. Ils sont vite à bout, ont-ils un coeur ? Pensent-ils que j’ai faim, que j’ai soif.
Oui, ils commencent à me donner à boire. Moi, il me faut beaucoup de temps, je voudrais aller vite, mais ma bouche, elle ne m’obéit pas, et puis, je bois à petits coups.
Comment déjà fini ? Et alors ... non mais je n’ai pas fini, ils sont sciants,
non plutôt ch....... comme ils disent dans leurs colères.
Ah, pour ça ils sont forts. Auraient-ils assez avec trois demi gobelets.
Je voudrais les y voir. Ils savent "bouffer" et quand ils s’y mettent c’est pour deux heures, le dimanche, mais en semaine aie, aie, aie, aie, vite vite.
Et mon dessert, c’est pour quand etc.....

ET ILS APPELLENT CA VIVRE? MOI JE DIS SURVIVRE."

  • Expérience d’apprentissage pour une communication non verbale :

"J’avais appris à me servir d’un mini-contacteur (commande à distance), la professionnelle n’a pas mis maman au courant et bien, maman elle croit en moi, et moi, je lui ai montré un jour que je n’avais rien oublié. Mais c’est dur, d’autres pros ont laissé tomber les bras.
J’espère que maman, elle tiendra le coup.
La pâtisserie; c’est mon dada, c’est moi qui pousse sur le contacteur et j’actionne le batteur, c’est génial, le blanc d’oeuf qui monte, qui monte, ... mais je pourrais peut-être faire autre chose, mais quand ????????? et quoi ??????? Cela fait des années que maman en parle, je ne vois rien venir. Maman toujours elle, est allée à une formation sur le jeu et la suite, j’attends moi, les années passent ...."

Madame HANIN